Transformando a Casa em UTI: O Custo Real da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) no Brasil
Transformando a Casa em UTI: O Custo Real da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) no Brasil
Por Redação SaudeAZ
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é, talvez, o diagnóstico que exige a adaptação logística mais rápida e complexa de todas. Diferente de outras doenças onde o cuidado é “passivo”, na ELA o cuidado é técnico e vital: envolve respirar e nutrir.
Pacientes e familiares logo descobrem que o custo dos medicamentos (como o Riluzol, fornecido pelo SUS) é apenas a ponta do iceberg. O verdadeiro desafio financeiro está na manutenção do Suporte Ventilatório (BiPAP/Ventiladores) e na Nutrição Enteral.
Para ajudar as famílias a organizarem essa “empresa” que se torna o Home Care, criamos o ELA Planner Pro. Uma calculadora que já inclui os itens invisíveis, como filtros de respirador, equipos de dieta e manutenção de nobreaks.
Pré-carregado com 22 itens essenciais para ELA (Base Brasil 2026).🧬 ELA Planner Pro: Custos de "Home Care" e UTI Domiciliar
Edite os valores conforme sua realidade regional ou limpe para começar do zero.
O “Custo ELA”: Por que é tão alto?
Nossa equipe analisou dados de associações de pacientes no Brasil e identificou três pilares de custo que surpreendem as famílias:
1. O Pulmão Artificial (Ventilação)
A ELA enfraquece os músculos respiratórios. O uso de BiPAP (ventilação não invasiva) é mandatório para qualidade de vida.
Custo Oculto: Não é só a máquina (que custa cerca de R$ 8.000 ou R$ 800/mês no aluguel). São as máscaras (que desgastam), as traqueias e, crucialmente, o Nobreak. Se a energia acabar, o paciente não pode parar de respirar.
2. Nutrição via GTT (Gastrostomia)
Quando a deglutição fica perigosa, a GTT é indicada. A alimentação deixa de ser “comida” e vira “fórmula industrializada”.
Custo Oculto: Um litro de dieta enteral de boa qualidade custa caro. Além disso, gasta-se muito com “descartáveis” (seringas, equipos, frascos) todos os dias.
3. A Equipe Multidisciplinar
Na ELA, Fisioterapia não é exercício, é sobrevivência (higiene brônquica). Fonoaudiologia não é luxo, é comunicação e segurança alimentar. Esses profissionais precisam ser pagos, muitas vezes de forma particular se o plano de saúde limitar sessões.
Liminares e Direitos (Home Care pelo Plano)
Muitas famílias conseguem, via judicial, que o Plano de Saúde cubra o “Home Care” (Internação Domiciliar). Para isso, é essencial ter todos os custos na ponta do lápis para provar ao juiz que a família não tem condições de arcar com uma estrutura de UTI sozinha. Use nossa ferramenta para gerar esse levantamento de custos.
Dica SaudeAZ: O SUS oferece o programa “Melhor em Casa”, que fornece oxigênio e visitas domiciliares, mas a fila pode ser longa. O planejamento financeiro privado é vital enquanto se aguarda a burocracia estatal.
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