SUS e Síndrome de Down: Nova Proposta Garante Atenção Integral e Multiprofissional

SUS e Síndrome de Down: Nova Proposta Garante Atenção Integral e Multiprofissional

Um avanço histórico para os direitos das pessoas com síndrome de Down no Brasil acaba de ser aprovado na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. A proposta obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer uma linha de cuidado integral e multiprofissional, desde o diagnóstico precoce na gestação até a vida adulta.

A medida representa uma mudança fundamental na forma como o sistema público de saúde acolhe e promove a qualidade de vida, a autonomia e a inclusão das pessoas com trissomia do 21.

Atualmente, embora existam diretrizes, o acesso a uma equipe completa e a um plano de cuidados contínuo é um desafio para muitas famílias, que frequentemente enfrentam uma peregrinação por diferentes especialistas. O novo projeto de lei busca organizar e garantir esse fluxo.

O portal SaudeAZ, que defende o acesso universal à saúde de qualidade, detalha o que essa aprovação significa e como ela pode transformar a realidade de milhares de brasileiros.

Tabela Comparativa: O Cuidado no SUS Antes e Depois do Projeto

O texto aprovado, um substitutivo do relator, deputado Thiago de Joaldo, aprimorou a proposta original. Em vez de listar profissões específicas, o que poderia limitar o cuidado, a nova redação adota um conceito mais amplo e eficaz: a “integralidade da assistência”.

Isso significa que o SUS deverá fornecer todos os recursos e profissionais que cada pessoa com síndrome de Down necessitar, de acordo com suas especificidades. O SaudeAZ vê essa mudança como um avanço técnico que fortalece o projeto, tornando-o mais adaptável e completo.

Exemplos de Casos e o Impacto da Nova Lei na Prática

Vamos ver como a proposta pode mudar a vida real das pessoas:

Caso 1: O Nascimento de Theo e o Acolhimento Imediato

• Situação: Laura recebe o diagnóstico de que seu filho, Theo, tem síndrome de Down após o nascimento. Ela se sente perdida, sem saber quais os próximos passos ou a quais especialistas recorrer. O encaminhamento demora, atrasando o início das terapias de estimulação precoce.
• Com a nova lei: Com o diagnóstico, um protocolo de atenção integral é ativado imediatamente no hospital. Laura e sua família recebem todas as informações e já saem da maternidade com os primeiros agendamentos para uma equipe multiprofissional, garantindo que Theo comece a receber os estímulos essenciais desde as primeiras semanas de vida.

Caso 2: A Vida Escolar de Clara

• Situação: Clara, 8 anos, com síndrome de Down, precisa de acompanhamento contínuo de fonoaudióloga e terapeuta ocupacional para se desenvolver na escola. A família consegue algumas sessões no SUS, mas há longas filas e falta de comunicação entre os terapeutas e a escola.
• Com a nova lei: O plano de cuidados de Clara no SUS passa a ser integrado. A equipe de saúde se comunica com a escola para alinhar estratégias, e a família participa das decisões. O acesso às terapias se torna regular, potencializando o aprendizado e a inclusão social de Clara.

Caso 3: A Transição para a Vida Adulta de Ricardo

• Situação: Ricardo, 22 anos, sempre foi acompanhado por um pediatra. Ao chegar à vida adulta, sua família encontra dificuldade em achar médicos (cardiologistas, endocrinologistas) com experiência nas especificidades da saúde da pessoa com síndrome de Down.
• Com a nova lei: A atenção integral garante uma transição de cuidado planejada. Ricardo é encaminhado para uma equipe de referência em saúde do adulto, que segue protocolos atualizados para prevenção de condições comuns na trissomia 21, como problemas de tireoide e envelhecimento precoce, promovendo sua autonomia e bem-estar.

O que já mudou com o tema?

A visão sobre a síndrome de Down mudou drasticamente nas últimas décadas. A luta de famílias, associações e dos próprios indivíduos com T21 quebrou inúmeros estigmas. Se antes a expectativa de vida era de cerca de 25 anos, hoje, graças aos avanços na medicina e às terapias de estimulação, ela ultrapassa os 60 anos. Essa proposta de lei reflete essa nova realidade, tratando a pessoa com síndrome de Down não mais sob a ótica da incapacidade, mas sob a perspectiva da promoção da saúde e do potencial de cada um.

Curiosidade Importante

Você sabia que o nome “Down” vem do médico britânico John Langdon Down, que descreveu a síndrome pela primeira vez em 1866? No entanto, foi apenas em 1959 que o geneticista francês Jérôme Lejeune descobriu a causa genética: a presença de um cromossomo extra no par 21. Por isso, a condição também é corretamente chamada de Trissomia do 21 (T21).

Dicas Importantes para Famílias

1. Busque o Diagnóstico Precoce: Seja no pré-natal (com exames como o morfológico e o NIPT) ou após o nascimento (com o exame de cariótipo), o diagnóstico cedo é a porta de entrada para o cuidado.
2. Comece a Estimulação o Quanto Antes: As terapias de estimulação (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional) nos primeiros anos de vida são cruciais para o desenvolvimento motor e cognitivo.
3. Participe de Grupos de Apoio: Conectar-se com outras famílias pode ser uma fonte valiosa de informação, acolhimento e força. Procure associações de pais e amigos de pessoas com síndrome de Down na sua cidade.
4. Exija Seus Direitos: A saúde é um direito. Conheça as leis e não hesite em procurar a secretaria de saúde ou a defensoria pública caso o atendimento seja negado.

SUS e Síndrome de Down: Nova Proposta Garante Atenção Integral e Multiprofissional

O projeto de lei agora segue para análise em outras comissões da Câmara antes de ir ao Senado. A aprovação na Comissão de Saúde, contudo, é um passo fundamental e um forte indicativo de que o Brasil está caminhando para oferecer uma saúde mais justa, completa e humanizada para todas as pessoas com síndrome de Down, reconhecendo suas necessidades e celebrando suas potencialidades.

FAQ – Perguntas Frequentes

1. A proposta já é lei? Não. Ela foi aprovada na Comissão de Saúde e, por tramitar em caráter conclusivo, ainda precisa passar pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça na Câmara. Depois, segue para o Senado. Se aprovada, vai para a sanção do presidente.

2. O que significa “atenção integral” na prática? Significa que o cuidado não será focado apenas em tratar doenças, mas em promover a saúde e o bem-estar em todas as fases da vida, com ações de prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, envolvendo todos os profissionais necessários.

3. Por que o projeto aprovado retirou a lista de profissionais? Para tornar a lei mais forte e abrangente. Ao substituir a lista pela diretriz de “integralidade da assistência”, o texto garante que todos os profissionais necessários sejam disponibilizados, conforme o caso de cada paciente, em vez de se limitar a uma lista fixa que poderia se desatualizar ou ser insuficiente.

4. Como a família poderá participar das decisões? A proposta estabelece a participação da família como uma diretriz. Isso deve se traduzir em protocolos que incluam os pais ou responsáveis no desenvolvimento do plano terapêutico singular (PTS) do paciente, com direito a informação clara e poder de decisão compartilhada com a equipe de saúde.

Fonte:

• Agência Câmara de Notícias – Comissão aprova atenção integral à pessoa com síndrome de Down no SUS

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